Ave Maria pour Olivier !

pour tous les enfants malades 

Je m'appelle Olivier, je suis né à Orléans le 2 juillet 2017. Ce que les autres bébés, nés le même jour que moi, ont fait dès leur premier cri, je n'ai pas pu le faire.

Je suis né sans aucun muscle fonctionnel, car je souffre de dystrophie musculaire congénitale (DMC) par déficit en laminine alpha-2 (LAMA2), une protéine majeure de la matrice extracellulaire du muscle. C'est une forme de myopathie. Cette maladie peut être plus ou moins sévère (comme disent les médecins), certains enfants peuvent espérer tenir debout un jour, marcher peut-être. Je n'aurai pas cette chance, je suis sans doute l'un des plus atteints au monde, et nous ne sommes pas nombreux. 

"Il est aussi privé de messe.

Lui qui fera sa première communion dans deux grosses semaines."

Des nouvelles de nos infortunes récentes : cela fait maintenant plus de deux semaines que notre véhicule PMR est immobilisé dans un garage Peugeot, suite à l'apparition d'un voyant moteur. Nous venions juste de réaliser son contrôle technique et sa révision (lors de laquelle nous avions fait changer des pneus et les plaquettes de freins). Et nous attendions notre tour pour faire vérifier la fameuse courroie de l'arbre à cames, suite à un courrier reçu peu après notre retour de l'hôpital de rééducation, ou pendant que nous étions encore à celui-ci. Nous avions rendez-vous dans un garage Peugeot le 26 mai (soit hier), car ils sont débordés et les délais de rendez-vous étaient longs lorsque nous leurs avions téléphoné pour ce qui n'était alors pas une urgence... Mais la voiture en aura décidé autrement.

La semaine dernière, il nous était annoncé par le garage Peugeot qu'il attendait simplement d'être livré de la pièce à changer.

Aujourd'hui, coup de téléphone pour nous annoncer tout autre chose : un expert passera demain. Tous nos documents et démarches sont en règle (preuves des révisions successives, document de rappel constructeur de Peugeot transmis...). N'empêche que c'est angoissant.

Et depuis ces deux semaines, nous avons loué un véhicule adapté à un particulier pour qu'Olivier puisse tout de même récupérer son nouveau corset, celui qui correspond à son dos depuis l'opération. C'est une "chance" dans tous nos déboires, qu'il ait pu rentrer dans son ancien corset sans points d'appuis ou déformation excessive... Car un simple appui-tête ne lui maintient pas suffisamment la tête. Et de toute façon, son corset-siège n'était pas doté d'un emplacement pour fixer un appui-tête.
Pour deux jours et demi (mais deux jours "de jour" effectifs), nous en avons eu pour 160e de notre poche. Pas de véhicule de courtoisie pour les personnes en fauteuil électrique, cela n'existe pas... Nous avons bien fait une demande A/R à Peugeot Citroën pour un geste (prendre en charge une partie ou plus de la location d'un véhicule PMR) mais nous n'avons aucune réponse à ce jour...

Donc Olivier est privé de sortie. Il est privé d'école (lui qui l'a déjà tellement manquée cette année, avec son opération !), privé d'orthophoniste cette semaine, peut-être en partie privé de kiné (heureusement, nos supers kinés lui font 3 séances sur 4 à domicile 

 donc cela limite les dégâts... surtout juste après une si grosse opération).
Il est aussi privé de messe. Lui qui fera sa première communion dans deux grosses semaines.
Et privé de balades.

Croisez les doigts pour que l'expertise se passe bien demain. Je ne peux pas m'empêcher de trouver cela louche.
 

requiescat in pace

+