C’est la première fois que j’écris quelque chose pour toi alors que tu n’es plus parmi nous.
Tu a lâché tes dernières forces après que l’équipe médicale ai pris le temps de te sedater pour que tu ne souffre plus.
La prise en charge a d’ailleurs été top du début à la fin !
C’est si étrange et à la fois tu es toujours là, dans notre cœur et nos esprits.
Tu nous a offert 9 années de pur bonheur !
Une vie intense à 10 000km/h mais putain qu’est ce que c’était bon !
On t’as fait vivre tout ce que nous rêvions de te faire vivre avant ce fameux départ que nous redoutions tant !
Nous sommes partis en vacances (là ou d ailleurs tu as fait ta première sortie bateau le 14/07/2025, nous avons été à Disneyland, à Center Parc, et avons fait tellement de choses avec toi….
Tu t’es battu comme un viking comme certains diront mais là tu n’en pouvais plus, on avait l’impression que tu nous demandais d’arrêter, que ton corps n’était plus assez fort pour supporter cela, tes poumons trop faibles pour s’oxygéner correctement malgré le masque qui t’envoyait très fortement (même trop d’après les médecins) de l’oxygène.
Je ne sais pas comment je vais faire pour surmonter tout ça….
Je ne sais même pas si c’est surmontable…. mais je vais le faire pour toi champion
Je ne pourrais plus jamais caresser tes cheveux, t’écraser la joue juste pour t’embêter en te faisant un énorme bisou….
Alors oui, on a pas le choix car il y a ta grande sœur mais vraiment je ne sais pas comment surmonter ça puisque même un miracle ne te ramènerait pas à la vie….
Tu ne sera plus là où tu étais mais tu seras partout où je suis….
On te remercie du fond du cœur pour tout, on remercie toutes ces personnes qui te suivaient depuis des années et qui t’ont toujours soutenues et encouragé !
On remercie les médecins, infirmières, auxiliaires d’Orléans et de Clocheville sans oublié ton neuro pédiatre le Dr Perivier pour qui sans lui à nos yeux tu ne serais plus parmi nous depuis longtemps…
La prochaine étape va être de vider sa chambre, rendre les différents appareils…
Concernant les frais d’obsèques nous allons faire une cagnotte (même si cela déplaît à certains !) car il faut que vous sachiez que quand un enfant décède et que l’on perçois la caf comme moi comme seul revenu tout est coupé à partir du jour où l’enfant décède… et 9 années sans travailler ne donnent pas le droit à France Travail au moins le temps de faire le deuil….
Parce que du temps il va en falloir… je ne sais même pas si je vais guérir un jour…
Je suis dévastée….
Notre mutuelle ne donne pas droit à une somme en cas de décès d’un assuré.
Le papa de Rafaël est en accident de travail depuis bientôt deux ans donc perte de salaire.
Si certaines personnes s’y connaissent d’ailleurs, si certains d’entres vous ont déjà perdu un enfant poly handicapé et étaient dans ma situation c’est avec plaisir que je prends les renseignements.
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