Publié le 13 Janvier 2026

 

 

 

 

 

 

 

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Rédigé par Philippe

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Publié le 12 Janvier 2026

 

 

 

Il était de ceux qui ne naissent pas sous une bonne étoile,
de ceux à qui la vie demande trop tôt d’être courageux,
de ceux pour qui chaque matin est déjà une bataille,
sans fanfare, sans médaille, sans promesse de lendemain facile.
Il n’était pas de ceux que la vie avait gâtés,
elle l’avait même éprouvé sans ménagement,
et pourtant, jamais je n’ai connu un être
qui aimait autant la vie que lui.
Il la regardait avec des yeux émerveillés,
comme si chaque souffle était un miracle,
comme si exister, simplement,
était déjà une victoire immense.
Il était de ceux que la vie met à l’épreuve chaque jour,
de ceux qui doivent apprendre la patience avant les jeux,
la dignité avant l’insouciance,
le courage avant même de savoir ce que ce mot signifie.
Chaque jour, il avançait sans se plaindre,
portant des combats trop lourds pour ses frêles épaules,
mais avec une force silencieuse
que seuls les très grands possèdent.
Il était de ceux que la médecine regarde parfois comme des dossiers,
de ceux que l’on classe trop vite parmi les causes perdues,
parce que l’espoir dérange quand il refuse de mourir.
Et pourtant, lui avançait,
avec une confiance désarmante,
avec cette foi pure et obstinée
que la vie méritait toujours d’être vécue,
quoi qu’il en coûte.
Il était de ceux que l’on met de côté,
parce qu’ils ne correspondent pas aux récits qui rassurent,
parce qu’ils ne sont pas le symbole d’un avenir facile.
Et pourtant, sans bruit, sans discours,
il a changé des regards,
bousculé des certitudes,
ouvert des cœurs que l’on croyait fermés.
Il a enseigné, sans le savoir,
que la valeur d’une vie ne se mesure jamais à sa durée
ni à sa conformité.
Il était de ceux qui sont des héros sans costume,
des héros du quotidien,
qui livrent leurs batailles dans l’ombre,
loin des applaudissements,
mais dont la bravoure éclaire bien plus fort
que toutes les lumières du monde.
Il était haut comme trois pommes,
mais portait en lui la sagesse d’un grand homme.
Il savait ce que beaucoup n’apprennent jamais :
que l’essentiel n’est pas de vaincre,
mais d’aimer,
que la vraie grandeur réside dans la douceur,
et que la vie, même fragile,
peut être infiniment belle.
J’ai eu la chance immense de le connaître,
la grâce inouïe d’être sa maman.
Il restera ma plus grande leçon de vie,
mon courage quand le mien vacille,
ma lumière quand tout s’assombrit.
Car certains enfants ne passent pas dans nos vies par hasard.
Ils viennent pour nous apprendre l’essentiel,
puis s’en vont,
en laissant derrière eux
un amour si vaste
qu’il ne meurt jamais.
 
 
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Rédigé par Philippe

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Publié le 12 Janvier 2026

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Rédigé par Philippe

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Publié le 10 Janvier 2026

 

 

 

 

 

 

 

 

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Rédigé par Philippe

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Publié le 6 Janvier 2026

 

 

 

 

 

 

 

photo petit Placide 

 

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Rédigé par Philippe

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Publié le 4 Janvier 2026

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Rédigé par Philippe

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Publié le 2 Janvier 2026

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

requiescat in pace 

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 Nous exprimons notre profonde sympathie, nos prières et nos condoléances à Paul J. Kim et à sa famille pour le décès de son fils bien-aimé, Micah Joseph, décédé le 31 décembre de l'année de Notre Seigneur Jésus-Christ. Son décès a uni les catholiques du monde entier dans la prière. Que Jésus, par l'intercession de saint Joseph et de la Sainte Vierge Marie, conduise doucement l'âme de Micah vers Dieu, et que nous continuions à prier les uns pour les autres dans l'espoir d'une joyeuse réunion dans la vie éternelle. Que Jésus, par l'intercession de saint Joseph et de la Sainte Vierge Marie, conduise doucement l'âme de Micah vers Dieu, et que nous continuions à prier les uns pour les autres dans l'espoir d'une joyeuse réunion dans la vie éternelle. 

 

 

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Publié le 1 Janvier 2026

 

 

 

photo. petit Placide 

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Publié le 31 Décembre 2025

 

 

 

 

 

 

 

photos  petit placide Tim et Tom 

 

 

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Rédigé par Philippe

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Publié le 29 Décembre 2025

 

 

parce que tout le monde n'a pas la chance des fêtes de fin d'années ! ..et oui ! un trompe l'oeil toutes ces fêtes ! burk. !

un très beau prénom, c'est rare !

pour tous les enfants malades. 

 

"Mon petit champion,
C’est la première fois que j’écris quelque chose pour toi alors que tu n’es plus parmi nous.
Tu a lâché tes dernières forces après que l’équipe médicale ai pris le temps de te sedater pour que tu ne souffre plus.
La prise en charge a d’ailleurs été top du début à la fin !
C’est si étrange et à la fois tu es toujours là, dans notre cœur et nos esprits.
Tu nous a offert 9 années de pur bonheur !
Une vie intense à 10 000km/h mais putain qu’est ce que c’était bon !
On t’as fait vivre tout ce que nous rêvions de te faire vivre avant ce fameux départ que nous redoutions tant !
Nous sommes partis en vacances (là ou d ailleurs tu as fait ta première sortie bateau le 14/07/2025, nous avons été à Disneyland, à Center Parc, et avons fait tellement de choses avec toi….
Tu t’es battu comme un viking comme certains diront mais là tu n’en pouvais plus, on avait l’impression que tu nous demandais d’arrêter, que ton corps n’était plus assez fort pour supporter cela, tes poumons trop faibles pour s’oxygéner correctement malgré le masque qui t’envoyait très fortement (même trop d’après les médecins) de l’oxygène.
Je ne sais pas comment je vais faire pour surmonter tout ça….
Je ne sais même pas si c’est surmontable…. mais je vais le faire pour toi champion
❤️
Je ne pourrais plus jamais caresser tes cheveux, t’écraser la joue juste pour t’embêter en te faisant un énorme bisou….
Alors oui, on a pas le choix car il y a ta grande sœur mais vraiment je ne sais pas comment surmonter ça puisque même un miracle ne te ramènerait pas à la vie….
Tu ne sera plus là où tu étais mais tu seras partout où je suis….
😢
On te remercie du fond du cœur pour tout, on remercie toutes ces personnes qui te suivaient depuis des années et qui t’ont toujours soutenues et encouragé !
On remercie les médecins, infirmières, auxiliaires d’Orléans et de Clocheville sans oublié ton neuro pédiatre le Dr Perivier pour qui sans lui à nos yeux tu ne serais plus parmi nous depuis longtemps…
La prochaine étape va être de vider sa chambre, rendre les différents appareils…
Concernant les frais d’obsèques nous allons faire une cagnotte (même si cela déplaît à certains !) car il faut que vous sachiez que quand un enfant décède et que l’on perçois la caf comme moi comme seul revenu tout est coupé à partir du jour où l’enfant décède… et 9 années sans travailler ne donnent pas le droit à France Travail au moins le temps de faire le deuil….
Parce que du temps il va en falloir… je ne sais même pas si je vais guérir un jour…
Je suis dévastée….
Notre mutuelle ne donne pas droit à une somme en cas de décès d’un assuré.
Le papa de Rafaël est en accident de travail depuis bientôt deux ans donc perte de salaire.
Si certaines personnes s’y connaissent d’ailleurs, si certains d’entres vous ont déjà perdu un enfant poly handicapé et étaient dans ma situation c’est avec plaisir que je prends les renseignements.
Cette page restera ouverte malgré l’envol de Rafaël car je tiens à vous donner des nouvelles de nous, de sa grande sœur de temps en temps.
On vous embrasse et je vous mets le lien de la cagnotte très vite pour les personnes qui veulent nous aider.
Et Rafaël sache que je t’aime « pour l’infini et au delà des étoiles »……

 

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Rédigé par Philippe

Publié dans #divers

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